sitename

Leven zonder evenwicht. DFNA9


Ik heb het gen DFNA9, dat houdt in dat je vanaf een jaar of twintig je gehoor en je evenwicht geleidelijk verliest. Ik ben doof maar dankzij een Cochleair Implantaat (CI) hoor ik weer redelijk goed, behalve in vergaderingen. Vermoedelijk heb ik ook een oogafwijking dank zij DFNA9, maar dat is niet zo ernstig. Ik heb ook geen evenwicht, een "stabiele" variant, ik ben nooit duizelig - één keer slechts had ik een aanval van draaiduizeligheid - en ik val niet zo maar om. Ik kan er goed mee leven. Maar dat heb ik wel moeten leren, 45 jaar lang. Misschien kunnen “beginners” nog wat van mij leren zo dat ze daar geen 45 jaar voor nodig hebben.

Fietsen

45 jaar geleden ontdekte ik de eerste symptomen van verminderd evenwicht, zonder te weten wat er aan de hand was. Ik was op de fiets in een donker bos en ik was even afgestapt. Daarna kon ik niet meer op de fiets komen. Toen ik éénmaal reed, ging het wel goed. De reden, achteraf bezien, was dat ik geen licht had als ik stil stond en pas als ik al fietste kreeg ik licht van mijn dynamo en kon ik overeind blijven. Mijn evenwicht is nu zuiver visueel, als ik niets zie val ik om. Tegenwoordig heb ik een sterke fietslamp op batterijen, die ook stilstaand licht geeft.

De hoge herenfiets die ik vroeger had, heb ik kortgeleden vervangen door een driewieler. Ik kon alleen met mijn tenen bij de grond komen, je moet eigenlijk eerst de fiets schuin laten vallen en dan pas je voet neer zetten. Maar door mijn ontstane angst om te vallen zette ik mijn voet te vroeg neer, te dicht bij de fiets, en viel er dan over heen. Ik had altijd al een vouwfiets voor bezoek met de trein aan verder weg wonende kennissen of familie, en die vouwfiets kan ik zo laag stellen als ik wil. Ik kan beide voeten plat op de grond zetten, ik kan hem zelfs als loopfiets gebruiken. Maar je moet je wel aan blijven denken: onlangs stopte ik op de vouwfiets om op mijn telefoon te kijken, met één voet op de grond en één voet op de trapper. Ik keek op mijn telefoon, verloor het contact met de omgeving en viel naar de kant waar mijn voet op de trapper zat.

Een pluspunt is dat ik jaren lang judo heb gedaan en dat ik daardoor heb leren vallen. Ik ben heel wat keren in mijn leven gevallen al had dat niet altijd met mijn gebrek aan evenwicht te maken. Leren vallen is, zeker voor ouderen, heel belangrijk, met behulp van een fysiotherapeut of judoleraar. Valbreken moet een automatisme zijn, alleen maar weten hoe het moet is niet voldoende. Voorover vallen, achterover vallen, zijwaarts vallen. Men schat dat er in de Verenigde Staten jaarlijks zo´n 50.000 personen overlijden door vallen. (Wolfe, pag. 402)

De tamelijk dure fietslamp, veel licht en op batterijen, kan ik overzetten op beide fietsen, op elke fiets zit een bevestigingsbeugel. De vouwfiets kan mee met de trein en fietst wat lichter dan de driewieler. De meeste opmerkingen over fietsen in dit stuk hebben betrekking op tweewielers.

Behalve fietsen in het donker is fietsen door een besneeuwd landschap moeilijk, als alles wit is heb ik ook geen visueel houvast. Ik kan me gewoon bewegen als er duidelijke lijnen in het besneeuwde landschap zijn, zoals geveegde wegen of fietspaden. Lopen en fietsen wordt ook moeilijk als ik in een heftige sneeuwbui terecht kom en er sneeuw in mijn ogen waait, zodat ik niet goed kan kijken. Sneeuwbril verplicht, zeker als ik naar de bergen ga, wat ik nogal eens doe. Als het flink regent moet ik soms mijn bril afdoen als er veel druppels op blijven zitten en daardoor mijn zicht vermindert.

Als ik in het donker fietste en aan het einde van een recht stuk weg was een felle straatlantaarn, dan bedacht ik dat ik me moest fixeren op die straatlantaarn om rechtop te blijven. Fout! Je kunt zo op je kop gaan staan en je blijft die straatlantaarn zo zien, als een punt. Ik moet lijnen hebben, ik let nu op de trottoirband langs de weg, bijvoorbeeld, of een rijtje straatlantaarns, maar niet op één straatlantaarn.

Achteromkijken op de fiets is gevaarlijk voor mij. Ik heb dus op beide fietsen een achteruitkijkspiegel. Maar ook daarbij moet ik snel op de spiegel kijken en dan weer naar de straat voor mij. Dat geldt vooral voor de tweewieler die een kleinere spiegel heeft en bovendien minder stabiel is dan de driewieler. Om te zien of er iemand achter me fietst, moet ik snel even iets naar links sturen en dan snel weer terug. Daar moet ik nog wat op zien te vinden, misschien een andere spiegel die meer naar buiten staat.

Dichte mist maakte nogal eens dat ik om moest fietsen via goed verlichte wegen in plaats van de gebruikelijke kortste weg binnendoor. Dat was met de tweewieler, voor de driewieler is dat geen probleem. Als ik familie of vrienden verder weg bezocht, was het handig om een vouwfiets mee te nemen in de trein. Maar ik moet 12 kilometer fietsen van het station naar huis. Dat doe ik nu niet meer als het donker is. Ik laat de vouwfiets in de stalling van het station achter en de volgende dag haal ik de fiets op door met de bus naar het station te gaan.

Een andere oplossing is om met openbaar vervoer naar de woonplaats van familie te gaan en daar een NS-fiets te huren, maar dat kan alleen op grote stations. De NS-fietsen hebben helaas geen achteruitkijk-spiegel merkte ik onlangs en achterom kijken is gevaarlijk voor mij. Net toen ik naar links naar een bankje wilde uitwijken, passeerde me een fietser. Ik kon niet achterom kijken of er een fietser aan kwam en het was een zeer rustig fietspad. Valpartij voor mij. En ook nog geen helm op omdat ik het huis verliet zonder fiets. Dit voorval was een reden om een helm-spiegel te bestellen. Een ander aspect van de NS-fiets was dat de banden erg hard opgepompt waren waardoor op de hobbelige straten van het stadje Borne mijn ogen nogal schudden. Volgende keer zal ik iets lucht uit de banden laten!

Op smalle fietspaden kijk ik niet kijken of tegenliggers bekenden van me zijn. Naar hen kijken betekent me visueel aan hen vasthouden en met ze meebewegen, dus vallen. Ik heb ook meer ruimte nodig om te fietsen, erg smalle paden mijd ik en bij tegenliggers stop ik maar. Kennissen die met me mee willen fietsen naar of van één of andere activiteit, wimpel ik af. Een conversatie voeren op de fiets is gevaarlijk, onwillekeurig kijk je af en toe naar je metgezel (liplezen blijft belangrijk voor mij).

Een auto die met vol licht op mij afkomt op een rechte weg dwingt mij vroegtijdig tot afstappen. (Eén keer ben ik in de sloot naast de weg getuimeld.) Ik kijk dan dwars op de weg de donkere omgeving in, zo blijven mijn ogen aan de duisternis gewend.

Overdag neem ik vaak de vouwfiets, maar ik moet goed de tijd inschatten wanneer ik thuis zal zijn. Dat geldt speciaal voor de korte dagen in de wintermaanden. Als het om 4 uur donker begint te worden en ik schat om 4 uur thuis te zijn op de tweewieler, dan neem ik de driewieler. Als het wat uitloopt zou ik problemen hebben met de tweewieler.

In de winter staat de zon ´s ochtends vroeg en ´s middags laat erg laag. Als ik tegen de zon in moet fietsen, verlies ik mijn evenwicht. Denk ik er van tevoren aan dan zet ik een basketbalpetje op en trek de klep ver naar beneden. Extra lastig wordt het als de straat ook nog nat is en het zonlicht reflecteert onder de klep van mijn pet door. In mindere mate geldt dit ook voor lopen. Soms helpt het om de route zo te kiezen dat ik niet regelrecht tegen de zon in moet fietsen, laveren dus.

Het zal duidelijk zijn dat ik op mijn alcoholgebruik moet letten, zowel voor lopen als voor fietsen. Als ik op bezoek bij vrienden ben en ik moet in het donker terug op de tweewieler, dan geen alcohol. Nu, met de driewieler, kan er nog wel een tweede glaasje bij. Ik fiets al jaren met een helm op, dat zou ik trouwens iedereen aanraden, wel of geen evenwicht.

Als ik fiets kijk ik met een brede blik, naar alles en niets in het bijzonder. Een grote kijkhoek maakt dat de zijkanten van mijn blikveld informatie over mijn beweging en houding geven. Als ik een regenjack aan moet doen en het regent, vermindert de capuchon mijn gevoel voor evenwicht. Datzelfde geldt voor een hoed met brede slappe rand.

Lopen

Mijn benen zijn nog redelijk, maar al naar gelang de omstandigheden zal ik vaak met één of twee stokken lopen. Afhankelijk van de ondergrond gebruik ik stalen punten of rubber doppen, die niet op tegels en gladde straatstenen uitglijden. Soms ook vraag ik de arm van mijn mede-wandelaar of zijn of haar schouder. De arm inhaken is beter, het stabiliseert je naar alle richtingen. Een hand op een schouder leggen stabiliseert je maar biedt geen houvast. Het gaat vooral om mijn bewegingen naar opzij te verminderen. Een rollator zal natuurlijk ook helpen, vooral als je ook nog problemen met de benen hebt.

De stokken zet ik nogal ver opzij om mijn zijwaartse slingeringen op te kunnen vangen. Als je ze dichtbij zet, kun je over het steunpunt heen vallen. In de bergen of het bos ga ik over op het nadoen van een viervoeter. De omgeving geeft geen informatie over wat verticaal is in de bergen. De druk op de 4 steunpunten geeft me die informatie. De stokken zet ik ver vooruit en ik leun erop. Mijn zwaartepunt moet tussen de drie steunpunten blijven, dat kan ik voelen. Ik verplaats één stok of één voet tegelijk. De meeste bergwandelstokken kun je in lengte aanpassen. Bij het aflopen van een helling maak ik de stokken langer, bij het omhoog lopen korter. Bij het op dezelfde hoogte blijven op een helling wordt één stok korter en de andere langer gemaakt.

Je staat bij het lopen kort op één voet en dat is een labiele situatie. Je zwevende voet kan ergens anders terecht komen dan je van plan was. Je voeten zijn gebouwd om recht vooruit te lopen. Maar je loopt vaak schuin naar rechts of links. Je voeten zijn daar niet op gebouwd en de kans is groot dat je door je enkel gaat. Daarom draag ik bijna altijd hoge bergschoenen om de enkels te beschermen. Ik slinger ook nogal als ik loop en iemand vroeg al eens of ik niet te veel dronk. Als ik ´s avonds nog even naar de supermarkt loop, neem ik één of twee stokken mee. Er is wel verlichting in de straat, maar te weinig voor iemand die geen evenwicht heeft.

Een rollator kan ook natuurlijk, net als naast je fiets lopen en er op steunen. In de supermarkt kun je een wagentje nemen, al hoef je maar een pakje boter te kopen. Terrein met een rommelige grond (takken, struikjes, oneffenheden, rotsgrond), waardoor je je voeten flink op moet tillen en je langer op één been staat, is alleen te begaan met twee stokken.

Ik kom vaak in de bergen. Onlangs merkte ik weer dat het oversteken van een bergbeekje, springend van steen naar steen, een probleem is. Omdat ik naar de stenen kijk waar ik mijn voet ga neer zetten, verlies ik het contact met de wijdere omgeving en verlies mijn evenwicht. Tenslotte liep ik maar gewoon door de – zeer ondiepe – beek naar de overkant.

Bergen met weinig begroeiing bevatten geen duidelijke horizontale of verticale lijnen. Waar anderen nog omhoog lopen, moet ik overgaan op handen en voeten. Dus steilere wandelingen doe ik niet meer. En natuurlijk loop ik in de bergen met twee stokken.

Tot tien jaar geleden heb ik nog wel geskied, maar dat deed ik op een helling met verspreide bomen, die me een visueel houvast geven. Iets verderop was een skipiste zonder bomen. Daar waagde ik me niet op.

Ik ben tweemaal flink hard op mijn rug gevallen, één keer met als gevolg een bloeduitstorting van heup tot knie. Ik moest haringen van mijn tentje in de grond duwen en stond gebukt. Er waren geen lijnen op de grond, alleen aarde. De grond biedt geen visueel houvast voor mijn evenwicht als ik de grond gebukt bekijk. Tegenwoordig ga ik dus op de knieën bij dit soort werkjes, ik heb er speciaal kniebeschermers voor gekocht, dat is ook goed als het gras nat is. Nu weet ik het wel na twee keer vallen. Maar dit is een trage en gevaarlijke leermethode.

Iets oprapen moet met de nodige voorzichtigheid gebeuren. Langzaam aan bukken, mijn handen glijden over mijn dijen naar beneden, dan glijden mijn ellebogen over mijn dijen en één elleboog blijft op mijn knie rusten. Met de vrije hand kan ik dan iets oprapen. Hetzelfde gebeurt bij werken in de tuin, de grond is zacht en dat helpt ook al niet. Daar werk ik meestal met een stok als steun of met de schoffel, die dan ook als steun dient. Onlangs vergat ik dat, het liep gelukkig goed af, maar ik zat dichtbij een valpartij. In de tuin wordt het probleem verergerd omdat er geen duidelijke lijnen zijn die me visueel stabiliseren.

Ik kan door een open dennenbos in heuvelachtig terrein lopen omdat de verticale boomstammen me duidelijk aangeven wat verticaal is, maar ik kan niet door dicht struikgewas lopen, zelfs niet met twee wandelstokken. Ik kan ook niet goed over een pad lopen omzoomd door struiken, zeker niet als er nog wat helling in het pad zit en het pad wat kronkelt.

Het is me wel gebeurd dat ik tijdens een pauze mijn rugzak afgedaan had. Als het donker was, kon ik slechts met grote moeite mijn rugzak weer omdoen. Dat is ook zo´n evenwichtsprobleem. Maar ook overdag zoek ik eerst een visueel houvast voor ik mijn rugzak om doe. Ik ga bijvoorbeeld met mijn gezicht voor een boom staan, kijk naar de boom en doe mijn rugzak om. Een zware fietstas of koffer dragen of een zware heuptas zijn erg verstorend voor mijn evenwicht, omdat die voorwerpen schudden als ik loop, en daarmee schudt ook mijn hoofd. Een rugzak geeft minder problemen, die vormt één eenheid met mijn lichaam.

Het evenwichtsorgaan stabiliseert ook de ogen. Vergelijk het met de kanonnen van oorlogsschepen: al schommelen de boten geweldig, toch kunnen ze heel precies hun granaten plaatsen. De kanonnen worden gestabiliseerd door gyrokompassen. Bij mij zijn de ogen dus niet gestabiliseerd. Als ik, op de fiets of in de auto, over een hobbelige weg rijd, schudden mijn ogen en kan ik dus wat minder goed zien. Ik kan ook niet op een kruispunt even snel naar links en naar rechts kijken, ik moet één of twee seconden naar links kijken en dan één of twee seconden naar rechts. Mijn ogen moeten even stabiliseren. Stel je maar voor dat mijn ogen, als van een slak, op steeltjes zitten, die doorzwaaien als ik over hobbels rijdt.

Die schuddende ogen maken ook dat ik in de bus niet kan lezen. De bussen schudden te veel. In de trein kan ik wel lezen omdat treinen veel stabieler zijn. In de bus, vooral bij langere reizen, heb ik vaak een audioboek bij me.

Natriumstraatverlichting gaat aan en uit, 100 keer per seconde. Gloeilampen branden continue. Kerstboomverlichting gebeurt vaak met ledjes, een halfgeleider. Dat kan met aan/uit of continu. Ik kan dat verschil zien. Door mijn hoofd te schudden gaan mijn ogen schudden. Lampen die aan- en uitgaan geven een onderbroken streepjespatroon, lampen die aanblijven laten doorlopende lijnen zien. Dit zal voor de meesten geen bezwaar zijn, het is voor mij meer een punt van vermaak.

Bewegende voorwerpen

Als ik de was ophang buiten, moet ik niet naar de was kijken. Meestal beweegt de was door wat wind en dan val ik om. Ik kijk snel even naar de wasknijper en de was en dan kijk ik bewust naar het dak van de buurman. Ik houd me met mijn ogen vast aan een voorwerp in de omgeving, maar als die omgeving gaat bewegen, val ik mee met het voorwerp. Als ik me visueel vasthoud aan een openstaande deur en die deur beweegt door wat wind, dan val ik mee met de deur.

Toen ik eens een venster van een bovenkamer uit de scharnieren gehaald had om de ruit schoon te maken, weerspiegelde het huis aan de overkant van de straat in de ruit. Ik zat op de vensterbank en hield me visueel vast aan de weerspiegeling in de ruit - onbewust. Maar die weerspiegeling bewoog als ik wat bewoog! Het had slecht af kunnen lopen!

En ik moet ook niet met een grote plaat triplex of iets dergelijks lopen zó dat die plaat boven mijn hoofd uitsteekt en ik de omgeving niet kan zien. Als ik een laken of deken opvouw, moet ik niet te lang naar die deken kijken. Snel kijken en dan weer naar de omgeving kijken.

Bij het aantrekken van een trui over je hoofd of bij het afdrogen van je hoofd na douchen of zwemmen wil je nog wel eens beide ogen bedekken. De stelregel bij dit soort activiteiten is: niet beide ogen bedekken, één oog houdt me overeind door naar de muur van de badkamer te kijken (die tegeltjes heeft). Of ga tegen een muur of wastafel aan staan vóór je aan deze activiteit begint. Of ga zitten. Ook heb ik een steunbeugel laten aanbrengen in de douche.

Als ik nies, doe ik even mijn ogen dicht, als een reflex, plus nog een heftige hoofdbeweging. Als ik een nies aan voel komen, zoek ik snel een goede positie om niet om te vallen. En bewust snel weer de ogen open doen en een visueel houvast zoeken!

Snel omdraaien doet me ook nog wel eens mijn evenwicht verliezen, dat gebeurt meestal in huis.

De inrichting van de woning

Je kunt je woning aanpassen aan je beperking. Toen ik een keer op mijn horloge keek, terwijl ik de trap in mijn huis op liep, verloor ik mijn evenwicht en begon achterover te vallen. Door heel snel achteruit te lopen kon ik mijn benen weer onder mijn zwaartepunt krijgen en liep het goed af. Nu heb ik aan beide zijden van de trap een leuning. Ik moet vaak met iets in mijn handen de trap op of af lopen en ik kan nu beide ellenbogen onder langs de leuningen laten glijden en blijf zo rechtop. Of ik zet het voorwerp twee treden hoger, ga dan zelf twee treden omhoog, het voorwerp weer hoger op de trap, enz.

Een tante met hetzelfde probleem als ik stak vaak de open ruimte van de keuken over van gasstel naar aanrecht, soms met hete pannen. Door de tafel in het midden van de keuken te zetten, kon ze een pan met hete soep met onderbrekingen overbrengen van gas naar aanrecht.

Als ik vanuit de keuken naar de hal ga, naar de voordeur of naar de trap, dan moet ik eerst door de woonkamer met flink wat open ruimte. Als het donker is, loop ik dan eerst naar de andere kant van de woonkamer, doe het licht daar aan, dan loop ik terug naar de keuken en doe het licht daar uit. Anders kan ik de woonkamer niet oversteken.

Mijn dochter heeft de woonkamer erg ruim ingericht, met weinig meubelen, alles licht geverfd, de gordijnen voor de ramen zijn ook effen wit. Bovendien nog een schaarse, intieme verlichting. De vloer is van donkerbruin hout zonder zichtbare tekening. Dit alles maakt dat ik me daar ´s avonds onzeker beweeg. Mijn vloer is van tegels, die een duidelijk zichtbaar patroon hebben. Bovendien hangt er bij mij van alles aan de muren of staat er voor, een wand met boeken, enz. Tegenwoordig neem ik een zaklamp mee als ik bij mijn dochter blijf slapen op de bank in de woonkamer.

In een flatgebouw zijn nogal eens verlichtingen die automatisch aan gaan als er iemand in de gang loopt. En ze gaan uit als je even stil staat. Ik moet dan snel steun tegen de muur zoeken. Meestal is de muur dichtbij om steun te zoeken, en dan gaat de lamp ook weer aan door de beweging naar de muur.

Publieke gebouwen hebben vaak brede trappen. Daar zoek ik dus de leuning op, ook al omdat ik wil kijken waar ik mijn voeten neerzet en dan niet meer omhoog naar de bredere omgeving kan kijken. Het vervelendst is om zo´n brede trap af te lopen: ik kijk naar mijn voeten en ik verlies het oogcontact met de horizon. Dat geldt ook in de bergen: naar beneden lopen kost me meer moeite omdat ik én kijk waar ik mijn voeten neerzet én naar de horizon moet kijken om niet om te vallen. Vaak zet ik mijn bril af bij het afdalen van een helling. De bril haalt de grond en rotsen dichterbij en dat is verwarrend.

Op de brede trappen van publieke gebouwen zitten vaak mensen vlak bij de leuning. Vaak moet ik dan om ruimte bij de leuning verzoeken (of de schouder van een metgezel).

De leuning moet zo dun zijn dat je je hand erom heen kunt klemmen. In mijn gemeentehuis in Losser is een steile trap met een dikke leuning. Als je de trap af  valt  kun je je niet vasthouden. Op mijn brief om op dit probleem te wijzen is niet gereageerd en de leuning is nog steeds te dik. Gelukkig hebben ze ook een lift, als je die weet te vinden.

Tegenwoordig wordt in de bouw, zowel binnen als buiten, een plaatmateriaal gebruikt dat geen tekening heeft, het zijn grote effen gekleurde platen. Ook dat maant me tot voorzichtigheid, lichtelijk steun zoeken als ik langs zo´n muur loop, mijn vingers houden contact met de muur. Die vingers bieden geen steun, maar ze vertellen me wel hoe mijn stand is. In het zwembad, waar ik altijd zwem, waren onlangs de tegelmuren in de doucheruimte vervangen door dat soort platen – gevaarlijker voor mij (het is er toch al wat glibberig). En in het ziekenhuis waren de gangen ook van dat effen gekleurde materiaal, dat geen visueel houvast biedt. In een ander ziekenhuis hingen veel kunstwerken aan de muur, dat helpt ook. Het geldt natuurlijk voor alle muren die een effen kleur hebben, dus ook witgeverfde muren. Een muur van bakstenen biedt visueel meer houvast. Op het toilet van kennissen, met totaal witgeverfde muren, voel ik nog wel eens de neiging om voorover in de wc-pot te vallen.

Loopbruggen naar vliegtuig of schip zijn vaak hellend. Ik hechtte me, onbewust, visueel aan de constructie van zo´n loopbrug en zette me loodrecht op de bodem van de loopbrug en begon dan om te vallen. Ik weet het nu en ik houd me vast aan de leuning of steun op de wanden. Dat brengt me erop dat ik tenminste één indicatie moet hebben wat verticaal is en voor de rest meerdere duidelijke lijnen die niet persé verticaal of horizontaal hoeven te zijn. De indicatie van horizontaal en verticaal zijn de andere personen die daar rond lopen en soms de gebouwen buiten de loopbrug die ik kan zien.

Lopen met dingen en er naar kijken

Ik keek naar een programma op mijn laptop. En ik had koude voeten. Ik bedacht dat ik wel wat rond kon lopen om zo mijn voeten op te warmen, terwijl ik al lopend door de kamer op mijn laptop een filmpje keek. Onmogelijk. Die laptop biedt geen houvast, hij beweegt met mij mee, wat voor buitelingen ik ook maak.

Min of meer hetzelfde doet zich voor bij kaartlezen. Ik deed aan oriëntatiesport, met een kaart en kompas door de bossen lopen en verschillende punten opzoeken. Anderen kunnen al lopend op de kaart kijken, ik moet stoppen en liefst ook nog tegen een boom leunen om goed te blijven staan terwijl ik op de kaart kijk en het contact met de omgeving verlies. Ik loop tegenwoordig met twee stokken. Als ik op de kaart moet kijken, plant ik de stokken in mijn buik en vorm zo een driepootstatief. De normale houding voor het kaartlezen bij oriëntatiewedstrijden is dat je de kaart in de hand houdt met de duim bij de plaats op de kaart waar je nu bent, maar ik heb beide handen nodig voor mijn stokken, dus de kaart hang ik om mijn nek. Ik verlies tijd omdat ik steeds mijn kaart moet pakken en dan eerst weer op moet zoeken waar ik ben.

Ik fotografeer soms buitenactiviteiten van de verenigingen waar ik lid van ben. Dan moet ik eraan denken dat ik tenminste één stok mee neem. De stok plant ik in mijn buik en ga wijdbeens staan, vóór ik door de zoeker of op het beeldschermpje kijk. Het driepoot-statief ben ik. Anders val ik om. Hetzelfde geldt trouwens voor vizierkompassen en voor langer op je horloge kijken. Zorg dus voor een heel duidelijk horloge met grote digitale cijfers, zodat je in een oogwenk kunt zien hoe laat het is, vooral als je op de fiets bent.

Als ik het water in duik en even later mijn ogen open, is het steeds een verrassing hoe ik in het water lig. Mijn evenwichtsorgaan vertelt me niet wat boven en beneden is. In een zwembad met helder water is dat geen probleem, maar in een natuurbad met troebel water zou dat fataal kunnen zijn. Ik zou de verkeerde kant kunnen opzwemmen om boven te komen en naar beneden zwemmen. Vele jaren geleden zwom ik in Portugal in een modderig irrigatiebassin waar je geen 30 centimeter zicht had. Dat zou ik nu niet meer moeten doen. Ik deed ook aan duiken (met flessen), ook dat zal ik nu maar laten.

Ook in Portugal deed ik aan speleologie, grotten bezoeken (toen ik nog geen evenwichtsproblemen had). Als er druipstenen zijn (stalactieten en stalagmieten) heb ik nog een idee wat horizontaal en verticaal is. Maar we bezochten ook veel grotten zonder enig idee van wat horizontaal of verticaal was. Dus geen grotten meer voor mij, ik had toen trouwens al last van claustrofobie, geef mij maar bergtoppen. Maar ook hier is het uitkijken, speciaal met sneeuw. Eén keer beleefde ik een "white-out", overal is sneeuw, het licht is zo diffuus, dat je geen diepte ziet. De volgende stap kan je 20 centimeter lager brengen, maar ook 2 meter, dat is niet te zien.

Veel zwembaden hebben tegenwoordig een glijbaan in de vorm van een buis. Een neef met dezelfde afwijking als ik (het is erfelijk) probeerde dat eens en moest aan het einde van de buis uit het water gehaald worden door omstanders. Volledig gedesoriënteerd! (Onze afwijking is DFNA9, een gen, dat gelukkig met mij uitgestorven zal zijn in onze familie.)

Bij pootje baden aan het strand in Cadzand moet ik niet naar mijn voeten kijken (je moet altijd wel een stukje pootjebaden om bij dieper water te komen). Als er wat wind is glijden er golfjes over mijn voeten en dan begin ik om te vallen met de golfjes mee. Recht vooruit naar de dijk kijken helpt ook niet helemaal, dat houdt me pas in één richting in evenwicht. Ik moet naar de dijk kijken in twee hoeken, die loodrecht op elkaar staan (of naar de horizon van de zee als ik richting dieper water loop). Naar links kijken, naar rechts, naar links, naar rechts. Zo sta ik dan rustig nee schuddend pootje te baden of zo wandel ik van het diepere naar het strand. Zo blijf ik in twee richtingen recht overeind. En zodra de diepte het toelaat ga ik liggen in het water, dan kan ik niet meer omvallen.

Schaatsenrijden is nooit mijn favoriete sport geworden. Ik had een paar oude Friese doorlopers, met rechte ijzers, en met af en toe een valpartij lukte het nog wel eens op latere leeftijd. Naar voren en achteren had ik wel evenwicht, al moest ik voortdurend naar de afzetting rond de baan kijken. Maar toen ik geen schaatsen meer had, huurde ik eens een paar schoonrijdersschaatsen, en die zijn rond. Nu had ik in alle richtingen geen steun meer en ik viel voortdurend.

Metro of trein

Toen ik een paar jaar geleden in Parijs was, in de metro, tijdens het spitsuur, wilde ik ergens uitstappen. Voor de deur stond een dicht opeengepakte menigte. Zonder duidelijke lijnen. Ik viel min of meer in de menigte en kreeg nog een paar stompen van iemand die er niet van gediend was dat ik tegen hem aan viel. Ik beweeg me nu langs het deurkozijn, vasthoudend aan de steunen daar en kijk over de mensen heen naar dingen die me rechtop houden.

Het is me twee keer gebeurd dat ik tijdens een lange treinreis in een lege coupé in slaap viel. Ik was omgevallen en lag dus op mijn zij. Toen ik wakker werd dacht ik dat de trein omgevallen was en de trein ontspoord was. Maar de trein klonk alsof hij nog rustig door hobbelde. Dat deed hij ook. Het kostte even moeite om de werkelijkheid te zien.

Bij een stilstaande trein op het station wil het nog wel eens gebeuren dat ik me afvraag of de trein naast me wegrijdt of mijn trein. Door naar de andere kant te kijken, naar het perron, is dan meestal snel te zien wie er nou rijdt. Maar ik voel dat niet. Je evenwichtsorgaan vertelt je ook over versnellingen en vertragingen, maar dat werkt bij mij niet meer.

Door de trein lopen gaat goed behalve wanneer er twee zitplaatsen tegenover elkaar staan. Normaal gaat mijn hand van stoelleuning naar stoelleuning, maar bij een dubbele afstand (en een wat schuddende trein) glijdt een hand langs het bagagerek.

Tijdens een treinreis bij avond, kreeg de trein een aanrijding. We moesten de trein verlaten om met bussen verder vervoerd te worden. Het was pikdonker en we moesten via een steile loopplank de trein verlaten. Ik ging op de plank zitten en schoof zo langzaam naar beneden. Rechtop lopend had ik dat beslist niet gekund.

Keuring voor het rijbewijs

Als 70-plusser moest ik gekeurd worden voor mijn rijbewijs-verlenging. De arts zei: “Doet u uw ogen dicht en wandel eens over deze lijn op de vloer.” Ik zei “dat kan ik niet, ik heb geen evenwicht.”. De arts: “Heeft u evenwichtsstoornissen?” Ik zeg “Welnee, ik heb nooit evenwicht. Dat kun je toch geen stoornis noemen, het is een heel stabiele toestand. Ik kan beter autorijden dan fietsen. Ik kan toch niet omvallen in de auto.” En “Maar ik moet maar niet meer motorrijden. Ik ben een gevaar voor mezelf en voor anderen.” Dus ik raakte wel mijn motorrijbewijs kwijt. En ik wil dus ook geen elektrische fiets, die mij met grotere snelheid zou voortbewegen (naast het argument dat zelf fietsen goed is voor mijn conditie). Een driewieler met trapondersteuning zou natuurlijk wel kunnen.

Wat ik de arts niet vertelde was dat ik dingen meervoudig zag. Vooral op de snelweg was het moeilijk om ´s nachts de afstand tot mijn voorganger te zien. Sinds kort vermoed ik dat dat dubbel zien (monoculaire polyopia) ook te wijten is aan DFNA9. Zie DFNA en oogproblemen. Zo zag ik een ster als 5 sterren in een rondje. Het probleem is aardig opgelost nu ik nieuwe lenzen heb gekregen door een staaroperatie, al blijf ik nog een klein beetje dubbelzien.

Hoe blijft iemand zonder evenwichtsorgaan overeind?

Omdat ik wilde weten hoe ik overeind blijf, schafte ik me onlangs een boek aan over de psychologie en biologie van waarneming, dat ook een hoofdstuk bevat over “Vestibular Sensation”. (Wolfe, J.M. e.a.) Dat was een vergissing, want ik heb geen “Vestibulaire waarneming” meer. Maar het wierp tegelijkertijd de vraag op, welke zintuigen ik dan gebruik om overeind te blijven, en hoe dat werkt, welke variabelen een rol spelen.

Veel van mijn opmerkingen zijn eigenlijk hypothesen, die nadere verificatie vereisen. Ik hoop dat er meer onderzoek naar deze zaken zal komen met meerdere proefpersonen, zodat er significante en betrouwbare aanbevelingen uitkomen voor zowel de patiënt als eventueel de behandelende therapeut. Zo zal een patiënt zich sneller aan kunnen passen aan zijn gebrek aan evenwicht en hoeft hij er geen 45 jaar over te doen.

Als er geen werkend evenwichtsorgaan is, kunnen we gebruik maken van de tastzin en de ogen.

Hoe leer je omgaan met het gebrek aan evenwicht van DFNA9?

Op de eerste plaats zoals ik, met vallen en opstaan (letterlijk). Het is een langzaam en gevaarlijk proces. Je kunt kennis nemen van de ervaring van anderen die al verder zijn in het proces, bijvoorbeeld door mijn verslag hier boven te lezen. Maar zo´n geschreven tekst wil lang niet altijd beklijven: je leest het een keer en je vergeet het. Ook als deze ervaringen tot je komen via het gesproken woord van een fysiotherapeut is het vaak "het ene oor in het andere uit".

Het sluipende verloop van de ziekte maakt dat je te langzaam reageert en te laat hulp opzoekt. Ik had al jaren eerder een driewieler moeten kopen. Je reageert pas als je een aantal keren gevallen bent. Ik kon via oudere familieleden met dezelfde kwaal een klein beetje voorspellen wat me te wachten stond. "Een klein beetje", je moet het ervaren.

Ik heb nooit enige hulp gehad. De arts vertelde me dat ik verminderd evenwicht had en daar bleef het bij. Tegenwoordig zijn er fysio- en ergotherapeuten die je waarschijnlijk kunnen helpen. Er zijn tegenwoordig veel ouderen met evenwichtsproblemen, al is dat lang niet altijd vanwege DFNA9. Iemand iets van de grond op laten rapen beklijft meer dan alleen maar zeggen hoe hij het moet oprapen. En je kunt je oefenruimtes voorstellen, waar je zonder gevaar van letsels kunt omvallen als je iets van de grond raapt.

Wout Schuit

Email: evenwicht@itinorient-madrid.com

Facebook voor commentaar

Voor meer informatie

Colleges op YouTube:
- Waarom verpest het evenwichtsorgaan de levens van miljoenen mensen?
- Waarom word je duizelig als je dronken bent?
- Waarom word je wagenziek?
- Hoe kun je iemand laten omvallen?
- Waarom belanden mensen met evenwichtsproblemen bij de psychiater?

- Van kno.nl: "Uitval van één of twee evenwichtsorganen".

- DFNA en oogproblemen

Boeken:
- Vanwachtendonck, H.: DFNA9, De dief die gehoor en evenwicht wegneemt. Cyclus, 2019
- Wolfe, J.M., Kluender, K.R., Levi, D.M. a.o., Sensation & Perception, 2021, Sinauer Ass., Oxford University Press.

Facebook Denegendevan
Er is ook een Facebook groep Evenwichtsstoornis waar je lid van kunt worden.